안녕하십니까, 대한민국 유일의 HCM 전문 연구 단체인 한국심초음파학회 비후성 심근증 (HCM) 연구회 총무를 맡고 있는 서울대학교병원 순환기내과 김형관입니다.

약 2년 전, 비후성 심근증이라는 희귀 질환을 연구하기 위해 성균관의대 삼성서울병원 이상철 교수님을 중심으로 출범한 우리 [비후성 심근증 연구회]는 여러 회원 교수님들의 뜨거운 성원 덕분에 가장 역동적인 학술 연구회로 성장했습니다. 지난 2년간의 빌드업을 기반으로 하여 현재의 우리는 단순한 지식 공유를 넘어, 대한민국 HCM 진료의 패러다임을 바꿀 거대한 변화를 준비하고 있습니다.

그동안 우리는 미국 (ACC/AHA)과 유럽 (ESC)의 가이드라인을 이정표 삼아 왔습니다. 하지만 서구 데이터 기반의 예측 모델을 한국 환자들에게 적용할 때 발생하는 임상적 간극은 진료 현장의 오랜 고민이었습니다.

국내 여러 연구팀이 발표해 온 코호트 연구들에서의 결과에서 보면 한국 HCM 환자들만의 고유한 특성이 꾸준히 증명되어 왔습니다. 이제 이러한 개별 성과를 하나로 모아, 한국인에게 최적화된 '급사 위험 층화 모델 (K-SCD Risk Model)'을 완성해야 할 때입니다.

이를 위해 연구회는 2026년 현재 전국 규모의 'Multicenter Registry for HCM' 사업을 본격 가동하고 있습니다. 이 다기관 연구는 서구 기준에 의존하지 않는 우리만의 '진료 표준'을 정립하여 데이터 주권을 확보하는 계기가 될 것입니다. 특히 한국심초음파학회의 미래인 HIT (Heart Imagers of Tomorrow) 교수진이 중심이 되어 여러 기관에서 얻어진 방대한 데이터를 체계화하고, 세계적 수준의 학술적 자산으로 승화시킬 계획입니다.

심초음파는 HCM 진료의 초석입니다. 우리 연구회는 여기에 MRI, CT 등 Multimodality Imaging 연구를 결합하여 심근의 섬유화 및 변성을 정밀하게 확인하고자 합니다. 이는 진단의 정확도를 높이는 것을 넘어, 환자 개개인의 예후를 예측하는 ‘정밀 의료 (Precision Medicine)’의 실현으로 이어질 것입니다. 이를 위해 최근 중요성이 급격히 커지고 있는 유전자 검사 분야에 대한 연구와 교육도 심도 있게 병행할 예정입니다.

우리 [ 비후성 심근증 연구회 ]는 까다로운 증례와 최신 지견을 정기적으로 공유하여, 국내 전문가 집단의 진단 및 치료 수준을 상향 평준화하는 데 앞장서고 있습니다.

더불어 환자와 보호자를 위한 교육에도 힘쓰고 있습니다. 질환에 대한 막연한 공포를 과학적 근거로 해소하고 올바른 정보를 전달함으로써, 의료진과 환자 사이의 깊은 신뢰를 구축하고자 합니다. 그 일환으로 2025년에는 두 차례의 환자 설명회를 성공적으로 개최한 바 있습니다.

[ 비후성 심근증 연구회 ]는 회원 여러분의 임상적 갈증을 해결하고 연구의 열정을 실현할 수 있는 가장 확실한 플랫폼입니다. 교수님들이 마주하는 환자 한 분 한 분의 데이터는 비후성 심근증 진료를 위한 대한민국 표준 (K-HCM Registry)을 만드는 소중한 초석이 됩니다.

대한민국 최고의 전문가들이 함께한다는 자부심으로, 우리가 함께 만드는 이 길에 기꺼이 동참해 주시길 부탁드립니다. 참여를 원하시는 교수님께서는 언제든지 학회로 연락해 주십시오. 보람찬 연구의 여정을 여러 교수님들과 함께 하고 싶습니다.

감사합니다.