지금까지 아밀로이드 심근병증의 산정특례는 아래의 표와 같이 유전자 검사에서 양성이거나, 조직 검사를 통해서 아밀로이드를 확인한 경우, E85.0, E85.1, E.85.2, E85.4의 코드 중에서 진단명을 선택하고 산정특례 지정 과정을 진행하였다. 더욱이 트랜스타이레틴 아밀로이드 심근병증 환자의 경우 치료약제인 타파미디스(tafamidis Meglumine 20mg)를 사용하기 위해서는 유전자 검사와 조직검사에서 모두 양성으로 나오고, 신경학적 검사를 진행하여 다발신경병증을 진단해 심근병증임에도 “트랜스타이레틴 가족성 아밀로이드성 다발신경증”에 준하여 치료를 하고 있었다. 뿐만 아니라 조직검사 없이도 진단할 수 있는 유일한 아밀로이드 심근병증인 “비유전성 트랜스타이레틴 아밀로이드 심근병증”의 경우 조직검사에서 아밀로이드가 관찰이 되어야만 산정특례 혜택을 받을 수 있는 제한점이 있었다.

2022~2023 대한심부전학회 보험위원회에서는 트랜스타이레틴 아밀로이드 심근병증 환자에서 심근병증 치료에 준하는 타파미디스 (tafamidis 61mg free acid capsule)의 급여화 작업과 조직검사 없이 진단할 수 있는 유일한 아밀로이드 심근병증인 “비유전성 트랜스타이레틴 아밀로이드 심근병증”의 조직검사 없는 산정특례 지정을 위해서 2년간 노력을 하였다. 하지만 2023년 4월 빈다맥스는 약제급여평가위원회에서 비급여로 결정이 되는 안타까운 결과를 보였지만, 2023년 12월 말 트랜스타이레틴 아밀로이드성 심근병증의 산정특례 기준에서 영상검사 (핵의학 검사: Tc-99m-DPD, Tc-99m-PYP, Tc-99m HMDP scan에서 심근섭취가 2,3인 경우)결과가 추가되어 2024년 1월 1일부터 유전자검사 및 조직검사 없이 영상검사만으로도 산정특례 혜택을 받을 수 있는 기회가 생겼다. 다만, 트랜스타이레틴 아밀로이드 심근병증은 이번에 극희귀질환 (V900)으로 분류가 되어 현재 희귀질환센터가 있는 38개 병원에서만, 거기서도 극희귀질환의 진단코드를 넣을 수 있는 희귀질환센터의 일부 의사만이 산정특례를 지정할 수 있다. 예를 들어 비유전성(wild type) 트랜스타이레틴 아밀로이드 심근병증 환자가 희귀질환센터가 있는 병원의 심장내과에서 진단이 되었다면 희귀질환센터로 보내어 극희귀질환 코드를 넣을 수 있는 희귀질환센터의 의사에게 산정특례코드를 받게 하면 혜택을 받게 되는 것이다. 유전형의 경우 유전자검사만으로도 산정특레를 줄 수 있기 때문에 기존대로 변화없이 산정특례를 줄 수 있으며, 조금 번거롭지만 영상검사만으로 비유전형 환자들에게 산정특례를 지정할 수 있게 되었다는 것이고, 이러한 변화가 향후 트랜스타이레틴 아밀로이드 심근병증 치료에 걸맞는 타파미디스(tafamidis 61mg free acid capsule)의 급여화 재도전의 큰 밑거름으로 작용될 것으로 생각된다.